Nieuwe operatie bij Ménière: Endolymphatische Duct Blokkade (EBD)

Sinds kort wordt in Nederland een nieuwe operatiemethode uitgevoerd bij mensen met de Ziekte van Ménière. Vrijwel alle proefpersonen waren na de operatie direct van hun klachten af. “Te mooi om waar te zijn”, dacht Sjaak Wolfert (45) toen hij dat las. Hij onderging als een van de eersten in Nederland de nieuwe operatietechniek. De tweede keer met het gewenste succes.

"In de maanden voordat ik de diagnose Ménière kreeg, had ik al last van duizeligheid. Ik dacht dat ik te hard gewerkt had. Echt mis ging het op 4 november 2014. Voor internationale onderzoeksprojecten moest ik veel naar het buitenland. Die dag stond ik op het punt om naar Schiphol te gaan, toen ik plotseling duizelig werd en moest overgeven. Dat bleek later de eerste grote Ménière-aanval.” Vanaf die tijd bleven de aanvallen in hoge mate terugkomen. “Ik heb een logboek bijgehouden van de keren dat ik een duizeligheidsaanval kreeg. Gemiddeld was dat elke vier à vijf dagen. Soms zat er wel twee weken tussen, soms slechts twee dagen. Een zware aanval duurde ongeveer twaalf uur. Dan was ik heel duizelig en misselijk en moest de hele dag blijven liggen. Daarna had ik twee dagen nodig om bij te komen.” 

Impact op werkleven

In de tijd tussen de aanvallen voelde Sjaak zich goed. “Dan had ik er eigenlijk geen last van. Ik bleef gewoon hardlopen. Eén keer kwam tijdens het hardlopen een aanval op. Ik was van plan om naar de dichtstbijzijnde parkeerplaats te lopen en me te laten ophalen door mijn vrouw. Maar terwijl ik onderweg was naar de parkeerplaats, had ik het gevoel dat ik nog wel kon doorlopen. Gaan zitten zou het alleen maar erger maken, dacht ik. Uiteindelijk heb ik het hele stuk naar huis gelopen. Heel verantwoord was dat niet, maar gelukkig liep het goed af.” In zijn logboek hield Sjaak bij hoe hij zich voorafgaand aan een aanval voelde. “Ik had dan vaak een opgezet gevoel in mijn oren en het oorsuizen begon toe te nemen. Soms zag ik het daardoor aankomen, maar soms kwam het ook tamelijk onverwacht. Als ik het aanvoelde komen, bleef ik thuis. Het duurde vaak een paar dagen voordat de aanval daadwerkelijk plaatsvond. Die onberekenbaarheid van de aanvallen had een grote impact op mijn leven, al bleef ik wel actief. Mijn ziekte had grote gevolgen voor mijn werk. Ik was projectleider van grote internationale onderzoeken. Door de Ziekte van Ménière heb ik dat moeten overdragen aan collega’s.”

Duizeligheidspoli

Na die eerste grote aanval in november 2014 bleef Sjaak een aantal weken thuis. “Ik doorliep testen bij de duizeligheidspoli om uit te sluiten dat de klachten een andere oorzaak hadden. Met vrij grote waarschijnlijkheid werd vastgesteld dat ik de Ziekte van Ménière had – al is het eigenlijk nooit honderd procent vast te stellen.” Hij vervolgt: “Het ziektebeeld kende ik, want mijn moeder en schoonmoeder hadden het ook. Bij mijn moeder heb ik het niet heel bewust meegemaakt, ik was nog vrij jong. Dan heb je het allemaal niet zo door. Nadat bij mij de diagnose Ménière werd gesteld, ben ik er meer over gaan lezen. Ik weet nu dat elke aanval een aanslag is op het evenwichtsorgaan. Na tien tot vijftien jaar schijnen de aanvallen minder te worden, omdat het evenwichtsorgaan dan kapot is. Toen ik dat las, begon het tot me door te dringen dat ik waarschijnlijk mijn beroep niet meer zou kunnen uitoefenen, terwijl ik pas 45 jaar ben.”

Nieuwe operatietechniek

Desondanks bleef Sjaak optimistisch. Hij zocht uit welke mogelijkheden hij nog had. “Ik hoorde van mijn KNO-arts over een chirurgische ingreep uit Canada waarbij de ‘ductus’ in het binnenoor wordt geblokkeerd met een klemmetje (zie kader). Mijn arts was zelf al eens naar Canada geweest om te zien hoe deze nieuwe operatietechniek werd uitgevoerd. Hij wist er meer van dan de meeste andere KNO-artsen en kon mij precies vertellen wat de effecten waren.” De behandeling klonk veelbelovend en stemde Sjaak hoopvol. “Toen ik over de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek naar de nieuwe operatietechniek hoorde, klonk het te mooi om waar te zijn. Ik doe zelf onderzoek in een hele andere wetenschapstak, maar toch kon ik het onderzoek van dr. Saliba uit Canada goed lezen. Ik raakte ervan overtuigd dat er genoeg bewijs was van het nut van de operatie. Het risico was niet al te groot en gezien de ernst van mijn klachten durfde ik het wel te nemen. Mijn KNO-arts verwees mij naar dr. Blom van het HagaZiekenhuis in Den Haag, de eerste arts die deze operaties in Nederland uitvoert. Ik werd de vijfde patiënt in Nederland die de behandeling onderging.”

Hoe werkt de operatie?

Bij de operatie wordt een klemmetje gezet om een kanaaltje, de ‘ductus’. Dit kanaaltje loopt naar een zakje, de ‘saccus’. Om daarbij te komen, klappen ze het oor naar voren en wordt bot weggeslepen. Vervolgens plaatsen ze een klemmetje om de ductus. Als het kanaaltje geblokkeerd is, verdwijnen de duizeligheidsklachten. Wetenschappers weten nog niet precies wat de functie van de ‘saccus’ is en waarom de blokkering daarvan zorgt voor het verdwijnen van de Ménière-aanvallen.

Placebo-effect

In de tijd dat Sjaak de operatie zou ondergaan, twijfelden de artsen of ze een experiment zouden doen om te kijken of er geen sprake was van een placebo-effect. Ze zouden dan wel opereren en het bot wegslijpen, maar niet het klemmetje zetten. Ook in Canada hebben ze dergelijke operaties gedaan. Later kregen de patiënten alsnog het klemmetje en werden van hun klachten verlost. Hadden ze bij mij de ingreep willen doen zonder het kanaaltje te blokkeren, dan had ik daar ook mee ingestemd. Maar gelukkig besloten ze dat niet te doen en voerden ze bij mij direct de volledige operatie uit.” In oktober 2015 onderging Sjaak de behandeling. “De chirurgische ingreep viel mee. Omdat de operatie nog wat onbekend is, ben ik ’s nachts in het ziekenhuis gebleven. Gelukkig mocht ik de volgende dag al naar huis.”

Tweede operatie

Toch bleek al snel dat er iets niet goed was gegaan. “Een week later voelde ik me redelijk goed en ging naar de verjaardag van een vriend. Daar voelde ik toch weer een aanval opkomen. Eerst dacht ik dat het een na-effect was van de behandeling, omdat bij de operatie rond het evenwichtsorgaan was geboord. Maar een paar dagen later had ik een tweede, en al snel daarna een derde aanval. Uit een CT- scan in het ziekenhuis bleek dat het klemmetje niet op de juiste plek zat. Ieder mens zit anatomisch net iets anders in elkaar en de operatie is nog niet vaak uitgevoerd. Waarschijnlijk was het klemmetje geplaatst op een te dik stuk van het kanaal. Ik onderging een nieuwe operatie in februari 2016, waarbij ze een iets dunner stuk van het kanaal blokkeerden. Voor de zekerheid werden zelfs drie klemmetjes gezet.” 

Voorzichtig blij

Dat is nu een half jaar geleden en de aanvallen zijn weggebleven. “Mijn arts vertelde me dat de kans dat ze nog terugkomen net zo groot is als dat iemand die ze nog nooit heeft gehad ze krijgt. De operatie neemt overigens alleen de duizeligheidsaanvallen weg. De tinnitus en het gehoorverlies zijn gebleven, maar blijven op hetzelfde niveau. Ik heb wel wat bijeffecten van de behandeling. Als ik nu praat of op mijn schedel tik, hoor ik dat aan de linkerkant hard. Het geluid is enigszins vervormd en ik heb extra ruis. Toch ben ik erg blij met het resultaat, al blijf ik nog enigszins voorzichtig. Ik moet er niet aan denken dat ik jarenlang met de Ménière-aanvallen had moeten leven. Op het Ménière-forum van Stichting Hoormij las ik verhalen over mensen wiens evenwichtsorgaan nooit meer zal herstellen. Ik heb geluk gehad dat ik relatief snel deze operatie heb kunnen ondergaan. Gisteren heb ik twaalf kilometer hardgelopen en ik heb mijn werk als projectleider van internationale onderzoeken weer opgepakt. En ik heb net een ticket naar Nieuw-Zeeland geboekt!”


Door: marjolijnPublicatiedatum: 12 september 2018