Wie helpt mij verder?

Wat kun je thuis doen?

Als je kind een TOS heeft, ontstaat vaak een wirwar van gevoelens. Het kan dan gaan om verdriet, onmacht, schuldgevoel, ontkenning of juist de wil om de beste zorg en begeleiding te zoeken. Belangrijk is het om een nieuw startpunt te vinden van waaruit je samen met je kind op weg kunt. Essentieel hierbij is dat ouders hun eigen verantwoordelijkheid houden. Hoe veel goede en deskundige hulp je ook krijgt, je moet uiteindelijk zelf uitmaken hoe je je kind opvoedt. Het is daarbij van belang dat hulpverleners daarvoor alle benodigde informatie geven.
Verder vraagt het van jou als ouder dat je je zoveel mogelijk openstelt voor je kind en je zoveel mogelijk probeert in te leven in zijn wereld. Stimuleer dat je kind zich op een positieve manier kan uiten. Bijvoorbeeld ook met plaatjes en gebaren. Als het maar duidelijk weet te maken wat het bedoelt. Het is belangrijk dat het kind zoveel mogelijk blijft communiceren met anderen en zich wat dat betreft niet terugtrekt.

Vroegbegeleiding

Kinderen met TOS ondervinden hiervan vaak grote gevolgen. Het kind kan zich terugtrekken uit de communicatie of ander afwijkend gedrag vertonen. Dit is voor ouders niet gemakkelijk. Zij zitten dikwijls met allerlei klemmende vragen, zoals: ‘Ik snap niet wat mijn kind zegt’, ‘Hoe ga ik om met zijn driftbuien als ik niet begrijp wat hij wil?’, ‘Hoe kan ik hem helpen?’
In Nederland zijn er diverse instellingen op het gebied van auditieve en communicatieve handicaps die verschillende vormen van vroegbegeleiding bieden. Vroegbegeleiding gaat uit van de hulpvraag van ouder en kind. Er wordt eerst geïnventariseerd wat de problemen zijn waarmee ouders worden geconfronteerd . Samen met de ouders wordt een keuze gemaakt voor één of meer vormen van begeleiding. De keuze moet passen bij de problemen van het kind en bij de hulpvraag van de ouders. De begeleiding kan bijvoorbeeld bestaan uit gezinsbegeleiding, oudercursussen, individuele ondersteuning, en speciale peutergroepen. Nadere informatie over vroegbegeleiding kan bij Stichting Hoormij worden verkregen.

Onderwijs


Het onderwijs aan leerlingen met een handicap of beperking is de laatste decennia sterk veranderd. Duidelijk merkbaar is het streven om meer leerlingen te integreren in het regulier onderwijs. Op het speciaal onderwijs (dit noemen we cluster 2 voor doven, slechthorenden en kinderen met TOS) is in die periode flink bezuinigd en veelal is het speciaal onderwijs onder het bestuurlijk gezag van een reguliere onderwijsinstelling gekomen. Ook met betrekking tot de TOS-leerlingen is enkele keren geprobeerd om deze groep onderdeel te laten zijn van reguliere onderwijsinstellingen. Gelukkig is dit met succes tegen gehouden. TOS-leerlingen zijn met de invoering van Passend Onderwijs (per 1-8-2014 ingevoerd) behouden gebleven voor cluster 2.

Convenant Ouderbetrokkenheid cluster 2

Ouders van leerlingen in cluster 2 (speciaal onderwijs en ambulante begeleiding in het regulier onderwijs t.b.v. slechthorende en dove leerlingen en leerlingen met TOS) moeten volwaardige gesprekspartner zijn bij de besluiten die voor hun kind genomen worden.
Dit vinden zowel Stichting Hoormij en andere cliëntorganisaties als de onderwijsinstellingen van cluster 2 verenigd in Siméa. De besturen van deze instellingen zeggen toe dat:
- zij zich inzetten voor een goede bejegening en begeleiding van de ouders
- zij werken aan een duidelijke informatievoorziening
- ouders betrokken worden bij het besluitvormingsproces over de ondersteuning die nodig is en dat het voor iedereen duidelijk is waarom bepaalde beslissingen genomen worden.
Zijn ouders het oneens of zijn er onduidelijkheden dan gaan de instellingen hierover in gesprek om samen aan een oplossing te werken. De mogelijkheid voor ouders om een second opinion aan te vragen bij een andere instelling van cluster 2 is ook mogelijk.

Ouders van leerlingen die ondersteuning krijgen in de reguliere scholen kunnen voortaan ook meepraten over het beleid van de instellingen via een advieszetel in de Medezeggenschapsraad. De besturen zullen regelmatig overleg voeren over de ervaringen en eventuele knelpunten, om na te gaan hoe die het beste opgelost kunnen worden.
In het kader van Passend Onderwijs gaan steeds meer leerlingen naar het regulier onderwijs.

De onderwijsinstellingen van cluster 2 vinden het belangrijk dat ouders partner zijn bij het tot stand komen van de besluiten over het onderwijs of de ondersteuning aan hun kind. Hiertoe wordt het Convenant Ouderbetrokkenheid afgesloten tussen Stichting Hoormij / FODOK en Siméa. In de notitie “een goed besluit is een gezamenlijk besluit” geven de instellingen aan hoe zij die betrokkenheid van ouders willen realiseren. 

Lees meer over de diagnose TOS
Word lid en profiteer van de voordelen