Leven met Ménière is...

Leven met Ménière is een lastige opgave. Zeker in het begin. Een verandering in levensstijl is voor wie de ziekte van Ménière heeft vaak onvermijdelijk.

Weet wat Ménière is

Verzamel zoveel mogelijk informatie over de ziekte van Ménière, zodat je weet wat er met je aan de hand is en waar je aan toe bent. Je leest dit en bent dus al op de goede weg!

Laat je diagnosticeren

Raadpleeg je arts, ga naar een kno-arts, laat je onderzoeken volgens de regels van het Diagnostisch Protocol Groningen. Klik hier voor een overzicht van gespecialiseerde kno-artsen en duizeligheidspoli's. Let op: de diagnose ziekte van Ménière is niet altijd gemakkelijk vast te stellen, dus heb geduld!

Zoek de juiste behandeling voor de symptomen

Hét geneesmiddel voor Ménière is nog niet uitgevonden, helaas. Je hebt wel keuze tussen reguliere en alternatieve behandelmethodes die de symptomen kunnen bestrijden en de last en hinder van Ménière kunnen verminderen. Ook op psychologisch vlak.

Bereid je voor op een aanval

De ziekte van Ménière kent meestal een actieve periode waarin de aanvallen op de voorgrond staan. Iemand die al wat langere tijd Ménière heeft, voelt vaak de aanvallen aankomen door een verhoogd drukgevoel in het oor. De aanvallen doven na een actieve periode bij de meesten uit: ze komen minder vaak voor en duren korter. De tinnitus en het gehoorverlies zijn blijvend. Vanwege beschadiging van het evenwichtsorgaan hebben sommigen altijd last van een onstabiel gevoel waardoor ze onvast op de benen staan.

Accepteer de ziekte

Het is belangrijk om de ziekte te accepteren, hoe moeilijk dat ook kan zijn. Als alle hulpmiddelen falen, blijft er niets anders over dan "ermee leren leven" en je te richten op wat nog wel mogelijk is. Je hebt Ménière en dat gaat niet meer weg.

Pas je levensstijl waar nodig aan

Leven met de ziekte van Ménière betekent in de meeste gevallen een aanpassing van de levensstijl. Ménière kan de planning vaak behoorlijk in de war schoppen. Voor het aanpassen van de levensstijl zijn geen vaste richtlijnen: ieder mens is anders. Er zijn mensen met Ménière die liever 10 trappen lopen dan ooit nog een lift te moeten nemen, terwijl anderen in aanvalsvrije perioden met plezier in het reuzenrad zitten. Ook de diverse stadia waar de ziekte zich in kan bevinden verschillen per persoon. Wanneer de ziekte zich volledig gemanifesteerd heeft, zijn er grote verschillen waarneembaar.

Periodes van frequente en hevige aanvallen worden afgewisseld door perioden van rust. De één moet afgeremd worden, omdat hij teveel hooi op zijn vork neemt, terwijl de ander juist geactiveerd moet worden, omdat zij door haar klachten steeds meer in haar schulp gaat kruipen en zich gaat isoleren.

Zoek hulp!

Met behulp van lotgenoten en/of psychosociale begeleiding kan je leren omgaan met de spanningen en emoties die de ziekte teweegbrengt.

OnderzoekDe Commissie Ménière heeft sinds 2010 een aantal onderzoeken geïnitieerd: naar de kwaliteit van leven van Ménière-patiënten, de relatie tussen degene met Ménière en diens partner, naar wat Ménière-patiënten zelf doen tegen hun klachten en een ander onderzoek naar de mogelijke gevolgen voor autorijden als je een ongeluk zou krijgen als gevolg van een duizeligheidsaanval. Ook is inmiddels, met dank aan een legaat, een literatuuronderzoek uitgevoerd naar de theoretische onderbouwing van het gebruik van een Utermöhlen-prismabril bij de ziekte van Ménière. Lees hier meer over de onderzoeken.  

Praten met anderen lucht op!

Heb je de ziekte van Ménière?

Lees het hier!

Wat is de definitie van Ménière?

Kijk in onze Vraagbaak voor antwoorden op veelgestelde vragen over Ménière

Heb je een vraag over Ménière?
Meer lezenSoms kan het helpen de ervaringen van je af te schrijven. Veel mensen doen dit in de vorm van een weblog; een soort online dagboek.

Klik hier voor een overzicht van interessante weblogs over allerlei ‘hoorzaken’.
Ervaringsverhaal over leven met de ziekte van Ménière