Actuele ontwikkelingen rondom Ménière centraal op jubileumsymposium

Op 12 maart 2016 woonden zo’n 200 mensen in het Apeldoornse Gelreziekenhuis het symposium bij dat de Commissie Ménière van Stichting Hoormij in partnerschap met het Apeldoorns Duizeligheidscentrum organiseerde ter gelegenheid van het 35-jarig bestaan van de Commissie.

Het middagprogramma was gericht op lotgenotencontact; de deelnemers konden twee workshops bijwonen. In de ochtend waren er diverse sprekers. Dit ochtendprogramma was ook live via videostream te volgen. Bijzonder was dat er zowel hulpverleners als mensen met Ménière aanwezig waren. De afgelopen jaren zijn er weinig nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandeling. Dé oplossing is er dan ook nog steeds niet. Desondanks was er genoeg nieuws te delen op dit symposium.

Aan bod kwamen onder andere:
• de recente ontwikkelingen rond het blokkeren van de ductus endolymphaticus (EDB, buisvormige uitloper van het vliezig labyrint in het binnenoor) om de duizeligheidsaanvallen te stoppen. Een levendige discussie tussen de aanwezige kno-artsen maakte duidelijk dat er belangstelling is om ook in Nederland te onderzoeken of deze methode inderdaad bijna 100% effectief is (zoals dr. Saliba uit Montreal had aangetoond).
• een Duits onderzoek over het effect van de gebruikelijke en een hoge dosering betahistine vergeleken met een placebo. Het resultaat van dit onderzoek was dat er geen verschil in effect was op de klachten van mensen met de ziekte van Ménière, of ze nu betahistine in normale of hoge dosis gebruikten of het placebo! Het is nog niet bekend wat dit betekent voor de werkwijze van de Nederlandse kno-artsen.
• De Commissie Ménière kon dankzij een legaat de opdracht geven om literatuuronderzoek te doen naar de wijze waarop een Utermöhlen-prismabril klachten van mensen met Ménière zou kunnen verlichten. Bij Ménière is er een conflict tussen de (incorrecte) informatie die naar de hersenen gaat vanwege een beschadigd evenwichtsorgaan en de stand van de ogen. De prisma’s zouden dit conflict kunnen oplossen doordat zij het zichtbeeld naar verder weg verplaatsen waarbij de ogen iets naar buiten draaien. Dit zou in elk geval een vermindering kunnen geven van balansstoornissen tussen de aanvallen door en misschien ook minder aanvallen. Er is echter wetenschappelijk onderzoek nodig bij patiënten om dit daadwerkelijk aan te tonen.
• In Maastricht is in samenwerking met collega’s uit Genève een kunstmatig evenwichtsorgaan ontworpen, dat inmiddels experimenteel bij twaalf patiënten met vrijwel totaal uitgevallen evenwichtsorganen is ingebracht en werkzaam blijkt. De universiteiten van Maastricht en Genève streven ernaar een implantaat te ontwikkelen dat, vergelijkbaar met een cochleair implantaat, als reguliere therapie ingezet kan worden. Maar zover is het nog niet.

Verder was er nog aandacht voor het natuurlijk verloop van de ziekte, ging een van de sprekers dieper in op Ménière en vestibulaire migraine en presenteerde Paula Hijne haar boek ‘Ménière in balans’ met eigen ervaringen en tips. Stichting Hoormij kijkt tevreden terug op dit geslaagde symposium, dankzij de samenwerking met het Apeldoorns Duizeligheidscentrum, de hoge kwaliteit van de presentaties en het enthousiasme van de deelnemers.

Webinar gemist?
Het ochtendprogramma van het symposium is nog steeds te bekijken via het webinar op stichtinghoormij.nl/standvanzakenmeniere. Verder is een uitgebreider verslag van het symposium te lezen in de komende mei-editie van Hoormij Magazine.
Publicatiedatum: 14 april 2016