Commissie Brughoektumor van Stichting Hoormij organiseert lotgenotencontactmiddag bij Arval in Houten

Evenementdatum: 06 oktober 2016Maximum aantal deelnemers: 60 (Aantal deelnemers tot nu toe: 64)

Elk jaar krijgen naar schatting 320 mensen in ons land (dat zijn er 20 per miljoen inwoners) voor het eerst de diagnose brughoektumor. De oorzaak van deze tumorgroei is niet bekend. Er is daardoor ook niets wat je kunt doen of laten om te voorkomen dat je een brughoektumor krijgt. Na de diagnose kan bestraling of een operatie volgen. Maar de wetenschap is nog niet zo ver dat daarna je gehoor weer goed functioneert en andere klachten verdwenen zijn. Leven met een brughoektumor betekent voor velen: leren omgaan met eenzijdig gehoorverlies, met tinnitus en/of met evenwichtsklachten. Voor een enkeling betekent het leven met problemen met de aangezichtszenuw.

• Hoe doen andere mensen dat, leven met een brughoektumor?
• Welk advies voor behandelingsmogelijkheden kregen lotgenoten van hun specialist?
• Hoe hebben zij een weloverwogen keuze kunnen maken?
• Welke risico’s zitten aan een ingreep?
• Hoe verder na een ingreep?

Al deze vragen worden regelmatig gesteld tijdens onze voorlichtingsmiddagen. Uiteraard is het fijn als een arts hier deskundig advies over kan geven, maar het is ook heel verhelderend om persoonlijke ervaringen uit eerste hand te krijgen. Daarom organiseert de Commissie Brughoektumor op donderdag 6 oktober een lotgenotencontactmiddag bij Arval in Houten. Tijdens deze middag delen vijf ervaringsdeskundigen hun persoonlijke verhaal en kun je hen vragen stellen. De ervaringsverhalen zorgen voor een brede kijk op het thema Brughoektumor. Een ervaringsdeskundige vertelt over een tweezijdige brughoektumor, een ander gaat in op bestraling van de brughoektumor, maar ook de wait & scan-fase (jaarlijkse controle van de groei) en operatieve verwijdering (zowel ingepland als onverwacht noodzakelijk) komen aan de orde. Ook voor de directe omgeving van iemand die een brughoektumor heeft is deze middag zeer verhelderend; vooral wanneer je als partner optimaal steun wilt aanbieden bij het maken van keuzes en afweging van risico's.

Als laatste programmaonderdeel kun je kiezen voor twee workshops. Tijdens een workshop kun je met een spreker naar keuze samen met de andere belangstellenden voor dit onderdeel tips en ervaringen uitwisselen en je vragen aan hem stellen. Na inschrijving ontvang je binnen enkele dagen een verzoek per e-mail om de keuze voor je workshop(s) aan te geven. Enkele dagen voor de lotgenotencontactmiddag plaatsvindt, ontvang je je toegangsticket, programma en de workshopindeling per mail van ons.

Plaats:
Leasemaatschappij Arval
Duwboot 10
3991 CD Houten
Tijd:
14.00 - 18.00 uur
ontvangst vanaf 13.30 uur
Sprekers:

dhr. Eric van Puffelen (ervaringsdeskundige Stichting Hoormij),
legt uit hoe de wait & scan fase verloopt
dhr. Willem Andree Wiltens (ervaringsdeskundige Stichting Hoormij),
belicht de mogelijkheden van operatieve verwijdering van de brughoektumor
dhr. prof. Willem van Daal (ervaringsdeskundige Stichting Hoormij),
geeft uitleg over de bestralingsmogelijkheden en een tweezijdige brughoektumor
dhr. Richard Dreef (ervaringsdeskundige Stichting Hoormij),
legt uit waarom een snelle beslissing over behandeling soms noodzakelijk is en licht de daaraan gekoppelde herstelperiode toe

Aanmelden:
Het is helaas niet meer mogelijk om je aan te melden voor deze middag. Alle beschikbare zitplaatsen zijn gereserveerd. Binnenkort kun je op onze agenda nieuwe voorlichtingsmiddagen over brughoektumor vinden.
Entree:
€ 5,- p.p.
Voor leden van NVVS, FOSS of SH-Jong is de toegang gratis
 

Een schrijftolk en ringleiding zijn aanwezig.
Code:

Contactpersoon/bron: Commissie Brughoektumor